Ivar é conhecido como o desossado em Vikings e isso se dá em razão dele não conseguir movimentar suas pernas. Isso vem diretamente da lenda de Ragnar Lodbrok e há teorias sobre qual doença ele pode ter.
Acredita-se que o verdadeiro Ivar tenha sofrido de uma doença chamada osteogênese imperfeita, também conhecida como ossos de vidro. É a mesma doença do vilão de Corpo Fechado, o Mr. Glass.
Por que Ivar é chamado de Desossado?
Ivar the Boneless em Vikings é baseado no lendário Viking de mesmo nome.
Ivar é mais conhecido por seu ataque e conquistas na Inglaterra Anglo-Saxônica, liderando o Grande Exército Heathen com seus irmãos Ubbe e Halfdan.
Em Vikings, Ivar sofre de uma forma de deficiência que afeta sua capacidade de andar sem ajuda.
De acordo com o Conto de Ragnar Lodbrok, a 'falta de ossos' de Ivar era resultado de uma maldição.
A saga detalha como a mãe de Ivar, Aslaug (Alyssa Sutherland), era uma 'völva', um tipo de vidente.
Aslaug disse a Ragnar que eles deveriam esperar três noites antes de consumar seu casamento depois que ele retornasse da Inglaterra, mas Ragnar foi dominado pela luxúria após sua longa separação.
Ragnar e Aslaug cederam aos seus desejos e mais tarde ela engravidou de Ivar. Como resultado de não esperar três dias, Ivar nasceu com ossos fracos, desossados.
De acordo com o conto de Ragnar Lodbork, Aslaug disse: "Três noites juntos, mas ainda separados,
"Devemos esperar, nem adorar os deuses ainda;
"Do meu filho, isso salvaria um dano duradouro,
"Pois ele é desossado que tu queres agora gerar."
O termo 'desossado' representa muitas coisas e suas origens são desconhecidas, mas há uma grande possibilidade de que o nome possa representar a deficiência de Ivar.
Várias sagas descrevem Ivar como sem pernas ou ossos e seu nome em nórdico antigo, Ívarr hinn Beinlausi, pode ser traduzido como Ivar sem pernas.
Beinlausi também pode ser traduzido como desossado, já que a palavra bein em nórdico antigo pode ser traduzida como osso e perna.
Uma passagem no Conto dos Filhos de Ragnar sugere uma reversão sem ossos para a impotência sexual de Ivar.
Em Vikings, Ivar, o Desossado, é retratado como o pai de dois filhos, Baldur e uma criança por nascer.
Acredita-se que o verdadeiro Ivar, o Desossado, não tenha tido filhos. Se o fez, não há registro de sua prole em nenhum relato histórico.
Os vikings podem ser um drama histórico, mas nem todos os detalhes do show são historicamente precisos
O criador do programa Vikings, Michael Hirst, combinou fatos históricos com ficção para contar a história de Ragnar Lothbrok e seus filhos, Ivar, o Desossado, Hvitserk (Marco Ilsø), Sigurd (David Lindström), Ubbe (Jordan Patrick Smith) e Bjorn Ironside (Alexander Ludwig).
Falando à SBS Austrália sobre a deficiência de Ivar, Hirst disse: "Tendo decidido que ele tinha efetivamente uma doença dos ossos frágeis, pesquisamos sobre isso e encontramos pessoas com doenças dos ossos frágeis ou na família, e suas descrições de como era.
"O branco dos olhos fica azul se houver perigo de quebrar um membro. Então, usamos isso porque é muito dramático."
Cientistas russos criam novos biomateriais que restaurariam ossos em pacientes com osteoporose.
Segundo os pesquisadores, este biomaterial permitiria restaurar não apenas os componentes minerais perdidos do tecido ósseo, mas também os componentes orgânicos.
Os cientistas da Universidade Nacional de Pesquisa de Samara (Rússia) desenvolveram um novo biomaterial que tornaria possível restaurar certos componentes do tecido ósseo. Na prática, esta propriedade poderia ajudar os pacientes com osteoporose, uma doença que causa aumento da fragilidade óssea e risco de fraturas.
Em recente diálogo com a agência RIA Novosti, Yelena Timchenko, líder da pesquisa e autora de um estudo sobre o assunto publicado em março, explica que este material se baseia no uso do mineral hidroxiapatita, o principal cristal nos ossos e dentes que lhes confere sua dureza característica.
De acordo com Timchenko, ao contrário da hidroxiapatita comum, que atualmente é utilizada para restaurar os componentes minerais dos ossos, seu biomaterial com “hidroxiapatita alogênica”, obtida através de uma tecnologia patenteada única, também lhes daria a capacidade de substituir a seção orgânica. “Este novo material permite a restauração dos componentes minerais perdidos do tecido ósseo para ajustar o tratamento da osteoporose, assim como o componente orgânico, considerado a ‘carcaça’ de todo biótipo”, diz o especialista.
Os pesquisadores avaliaram a qualidade do biomaterial e melhoraram seus métodos de obtenção, enfatizando que não há análogos no mundo de tal material para o tratamento da osteoporose. Da mesma forma, realizaram estudos experimentais sobre a composição do tecido ósseo nesta condição para avaliar as particularidades de sua estrutura em suas diferentes manifestações. Embora esta condição seja causada principalmente por mudanças hormonais relacionadas à idade -prevalentes em mulheres na pós-menopausa – ela também pode ser causada por vôo espacial prolongado na gravidade zero.
De acordo com a NASA, foi demonstrado que os astronautas perderam aproximadamente 10% de sua massa óssea femoral em uma viagem de seis meses ao espaço. Neste contexto, a criação de Timchenko e sua equipe também poderia ser utilizada em ensaios pré-clínicos para avaliar sua eficácia na prevenção da osteoporose, tanto na Terra quanto no espaço.
A promessa de ossos fortes significava algo muito diferente para nós quando crianças. Achamos que obter o físico de nosso super-herói favorito era tão simples quanto beber tanto leite quanto possível. Acontece que estávamos errados sobre o prêmio e a melhor maneira de alcançá-lo. De acordo com um novo estudo publicado no The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, existe uma associação robusta entre o consumo habitual de café e a prevenção de fraturas ósseas mais tarde na vida e o desenvolvimento de doenças metabólicas. Em outras palavras, mais café para todos! Café, café, café “Associações inconsistentes entre o consumo de café e a densidade mineral óssea (DMO) foram observadas em estudos epidemiológicos. Além disso, a relação de componentes bioativos no café com a DMO ainda não foi estudada. O objetivo do presente estudo é identificar os metabólitos associados ao café e avaliar sua associação com a DMO ”, escreveram os autores no relatório. Atualmente, a força óssea refere-se à densidade mineral. A quantidade de minerais presentes no tecido ósseo é um forte correlato de várias doenças ósseas metabólicas, incluindo osteoporose, raquitismo, osteomalácia, osteogênese imperfeita e displasia fibrosa. Por muitos anos, a pesquisa foi suprimida por uma suposição de longa data (e anedótica) de que a cafeína exerce um efeito negativo na absorção de cálcio. A inspeção acadêmica concluiu que esse impacto é fracionário. "Não há evidências de que a cafeína tenha algum efeito prejudicial no status ósseo ou na economia de cálcio em indivíduos que ingerem as doses diárias recomendadas atualmente de cálcio". célebre especialista em osteologia, o Dr. Robert Heaney escreveu em 2002. Consumo de café e sua associação com a densidade mineral óssea Os pesquisadores da Universidade de Hong Kong começaram sua análise com 564 adultos saudáveis, residentes na comunidade, anteriormente envolvidos em um estudo de osteoporose há alguns anos atrás. Os participantes foram encarregados de documentar a frequência de seu consumo de café no exame de acompanhamento realizado em novembro do ano passado. Doze metabólitos séricos importantes para a densidade mineral óssea foram significativamente mais concentrados entre os usuários regulares de café - três moléculas (quinato, sulfato de 3-hidroxipiridina e trigonelina) evidenciaram particular relevância para a premissa do estudo. “Entre esses metabólitos, 11 metabólitos conhecidos foram previamente identificados como associados à ingestão de café e 6 deles estavam relacionados ao metabolismo da cafeína. A ingestão habitual de café foi positiva e significativamente associada à DMO na coluna lombar e no colo do fêmur ”, continuaram os autores. Os benefícios para a saúde associados ao consumo de café são quase todos de natureza preventiva. A abundância de anti-oxidantes contidos em uma única porção desativa efetivamente os radicais livres, que por sua vez atrasam muitos dos marcadores físicos do processo de envelhecimento. Foi confirmado que esses mesmos agentes são medidas instrumentais contra cáries, diabetes, cirrose hepática e várias formas de câncer. Um estudo realizado em 2018 que usou modelos de mouse determinou que beber quatro doses de café expresso por dia aumenta a saúde do coração, revigorando proteínas importantes e células cardiovasculares.
"Para todas as pessoas que bebem muito café e estão preocupadas com os efeitos à saúde do café, isso é uma boa notícia", disse o Dr. Chad Deal , da Cleveland Clinic , que não estava diretamente envolvido no estudo, em comunicado à imprensa . "Parece mostrar que o café é, em geral, provavelmente bom para a saúde óssea". Fonte:Oxford Academic
Ele se chama Brennan e sim, ele tem Osteogênese Imperfeita.
Você pode não ter ouvido falar do 8chan, mas você quase certamente já foi exposto às suas ações. Quando algo horripilante acontece online, o que leva as pessoas a dizerem que "a internet é um lugar terrível", elas estão sempre falando sobre algo que provavelmente tenha sido planejado no 8chan.
Atualmente, sua descrição é "Welcome to 8chan, the Darkest Reaches of the Internet" ("Bem-vindos ao 8chan, as Profundezas mais Obscuras da Internet").
8chan, o site usado pelo terrorista da Nova Zelândia para espalhar o ódio.
Para você ter uma ideia da gravidade do que estou falando, o plano de ataque mortal contra as mesquitas da Nova Zelândia que culminou em 50 mortes e 48 pessoas gravemente feridas, começou e terminou nos fóruns do 8chan.
Perto das 13h30 (horário local) sexta-feira, do dia 08 de Março, um usuário anônimo disse ao grupo: “Realizarei um ataque contra os invasores e até transmitirei o ataque ao vivo via Facebook.”
Entre as inúmeras respostas positivas à postagem havia imagens e memes nazistas.
Ele usou a plataforma para postar, momentos antes do ataque, o link para um manifesto supremacista branco. No texto existe uma citação ao Brasil: "O Brasil, com toda a sua diversidade racial, está completamente fraturado como nação, onde as pessoas não se dão umas com as outras e se separam e se segregam sempre que possível", comenta.
Em seguida, o atirador anunciou seu ataque ao 8chan. Ele começou a transmissão ao vivo por 10 minutos antes de chegar à mesquita. Ninguém no 8chan relatou isso. Em vez disso, eles o celebraram. Ele foi em uma mesquita com 500 pessoas carregando muita munição, uma arma semi-automática e disparou.
Quem é Brennan, o criador do 8chan?
Brennan nasceu em 1994 em Albany, Nova York , com osteogênese imperfeita , comumente conhecida como doença dos ossos frágeis, que atrofiou seu crescimento e exigiu que ele usasse uma cadeira de rodas. Ele estima ter sofrido por volta de 120 fraturas durante seus primeiros 19 anos, o que lhe causou grande dor. Seus braços curtos o impedem de pegar itens do chão ou de armários; Brennan usa braços de alcance mecânico para alcançar armários ou para ligar torneiras.
Brennan vem de uma família multigeracional com osteogênese imperfeita. Sua mãe, que tem a mesma condição, deu à luz através de cesariana. Seus pais se divorciaram quando Brennan tinha 5 anos de idade; as crianças estavam sob a custódia exclusiva do pai até que Brennan completou 14 anos, quando foram colocadas no sistema de assistência social do Estado de Nova York. Por causa de suas dificuldades, Brennan escreveu um artigo apoiando a esterilização voluntária de pessoas com condições genéticas hereditárias severas semelhantes . No artigo, Brennan afirma que apenas The Daily Stormer, uma organização nacionalista e neonazista branca, concordaria em publicá-la.
Sua deficiência restringiu suas atividades de brincadeiras na infância, então ele foi "fisgado" em seu primeiro computador aos 6 anos de idade, e escreveu seu primeiro programa de computador independente aos 13 anos de idade. Brennan era ativo na cultura da Internet desde cedo, sendo apresentado ao 4chan em 2006.
Em outubro de 2013, Brennan, também conhecido pelo apelido de "Hotwheels" teve aideia de criar o 8chan, enquanto estava em uma viagem com cogumelos psicodélicos.
Brennan criou o site depois que ele observou o que ele percebeu ser uma vigilância rapidamente crescente e uma perda de liberdade de expressão na Internet.
8chan é o único e pior site de clearnet (Internet não criptografada) que já existiu. Coisas como pornografia infantil, mutilação, tortura, pornografia em geral, pedofilia, fetiches bizarros e repugnantes, necrofilia, abuso de animais e arquivos ilegais não são incomuns.
É uma fossa que ajuda a tornar o resto da internet um lugar muito assustador. Quase ninguém postando no 8chan deixaria sua identidade ser conhecida. Os posts prosperam no anonimato e nas coisas que lhes permitem dizer, endossar e fazer. Por não ter usuários pagantes, teria desmoronado sob seu próprio peso e morrido anos atrás se não fosse financiado por um homem chamado Jim Watkins, um veterano do Exército dos EUA de 52 anos que tem uma fazenda de porcos no Filipinas.
Brennan revelou que se mudou para o sudeste da Ásia depois do financiamento que recebeu de Jim, o que fez com que o 8chan expandisse e isso fez com que ele tivesse que trabalhar em tempo integral. Antes disso, ele trabalhava como programador de computador para uma empresa do Brooklyn, que pagava seu aluguel. Quando esse acordo terminou, ele precisava de uma nova situação financeira e, para sua sorte, logo se apresentou, o que o levou a atravessar o Pacífico.
Brennan disse que morar nas Filipinas é muito mais receptivo à sua condição. Ele descreve os EUA como um lugar não amigável para adultos deficientes, com muita burocracia associada à contratação de ajuda. Em seu novo país, no entanto, ele pode ter um cuidador 24 horas por dia e sair pagando apenas US $ 225 por mês.
O fundador do 8chan admite livremente que alguns dos conteúdos encontrados no site são repreensíveis e ele mesmo se sente enojado com alguns deles, mas o fato de que ele está disposto a tolerar isso prova seu compromisso com a liberdade de expressão sem entraves.
Atualmente, em sua conta no Twitter, Brennan alega não ser mais dono do 8chan.
Sendo ou não o proprietário atual, fato é que ele foi o criador desse espaço nefasto e a verdade é que 8chan continua crescendo e cada vez mais, hospedando todo tipo de conteúdo aterrorizante.
Alexandre Abade, 39 anos, é um profissional. Tem dois livros lançados, está escrevendo o terceiro, dá palestras motivacionais e circula e se comunica com facilidade em grupos das mais variadas idades. Alexandre Abade é um profissional. Mas não apenas por esses motivos. É profissional em vencer as adversidades. É profissional em realizar sonhos. Em compartilhar o aprendizado que colheu com as vicissitudes da vida, que o atingiram antes mesmo de deixar o ventre da mãe. Portador de osteogênese imperfeita, sofreu fraturas ainda no útero. Com ajuda de uma cadeira de rodas elétrica, ele avança. É preciso dar sentido à existência. E nisso, o menino dos ossos de vidro é profissional. A mais recente empreitada de Alexandre foi a produção de uma peça sobre discriminação racial, com estudantes do Centro de Ensino Fundamental 4 de Sobradinho, escola em que ele também estudou. Lá, ele ganha uma bolsa e trabalha como educador voluntário social, além de cuidar do laboratório de informática. A ideia surgiu em meados de julho e, desde então, ele trabalha com 12 jovens do 6º e 7º anos. O grupo se apresentou pela primeira vez na última quarta-feira, em 21 de novembro, durante uma celebração atrasada do Dia da Consciência Negra. A intenção é se apresentar de novo, com mais qualidade.
Uma sala de aula foi montada como cenário no meio da quadra de esportes do CEF 4. Entre a atenção e as gargalhadas dos colegas, as atrizes contaram a história de quatro estudantes negras que sofriam preconceito de colegas brancas de uma instituição pública de ensino. O caso foi abafado pela diretora da escola. Além de dirigir e participar da composição do roteiro, Alexandre narrou e interpretou o professor que dizia às jovens injustiçadas que corressem atrás de seus direitos. No fim, elas conseguem afastar do cargo a gestora, que também era mãe das agressoras, e a mulher reconhece o próprio erro. Bastidores Minutos antes da peça, o grupo de meninas com idades entre 12 e 13 anos corria para resolver as últimas pendências. Um cartaz que não estava no lugar, uma pasta com os textos ou o medo de ir a público. Cercavam Alexandre em busca de orientações e, ao mesmo tempo, estavam atentas às necessidades do educador, que falava com tranquilidade e paciência. “Inicialmente, falaríamos de inclusão de um modo geral, mas nos atentamos à proximidade do Dia da Consciência Negra. Dei liberdade para que elas desenvolvessem as ideias. Queria que elas vissem que eram capazes de fazer a peça e de se apresentar”, conta o educador. Como de costume, ele fez um trabalho de camadas. “A peça é uma mensagem de incentivo para que as pessoas aceitem mudar o modo de pensar e de agir. Muitas vezes, as pessoas só precisam de um pequeno incentivo para verem as coisas de outra forma. A falta de perspectiva e incentivo paralisa as pessoas.”
Vivência Não é a primeira vez que o menino dos ossos de vidro se envereda pelo mundo do teatro. Como ele mesmo afirma, a prática da sexta arte foi fundamental para combater uma timidez, talvez oriunda da própria condição física de Alexandre, que tem osteogênese imperfeita. Já as meninas, nunca tinham se apresentado para um grupo maior que a própria sala de aula. O resultado do trabalho em equipe acabou surpreendendo a todos e o educador, especialista em motivar as pessoas, se viu motivado pelas garotas. “Vê-las se superar, comparecer, e, no fim, se apresentar foi incrível. Claro que, se elas não acreditassem, não teriam se apresentado”, lembra. As doze jovens que, juntas, montaram a peça com Alexandre Abade, têm entusiasmo flagrante na fala e no olhar. Maria Luísa Araújo, 12 anos, descreve os exercícios e a apresentação como “uma experiência nova” em sua vida. “Quando a gente se une, as coisas ficam mais fáceis e a apresentação também é um pouco sobre isso. No fim, somos todos iguais”, reflete. Continua depois da publicidade “Passamos a mensagem de que a cor da pele não deveria importar”, lembra Lorrany Nunes. Atenção ao modo de pensar, falar e agir foi como Lara Raquel Farias da Silva, 12, compreendeu a mensagem final da peça e de todo o trabalho. “A gente precisa ter mais consciência do que vai dizer, dos nossos pensamentos e do que fazemos no nosso dia a dia”, conclui. A atenção especial de Alexandre para motivar e ensinar a superar obstáculos tem razão de ser (veja Memória). Ao nascer, ele foi desenganado pelos médicos. Só viveria até os 12 anos. Viver mais custou caro. Até os 17, teve mais de 320 fraturas por todo o corpo. “Se Deus me permitiu estar aqui hoje, tenho que ensinar isso para as pessoas. Tenho que motivá-las. A motivação muda as nossas vidas. Ela cura tudo. E temos que mostrar alternativas para os jovens.” Arrumado, com a cadeira de rodas elétrica limpa e impecável, Alexandre Abade observa o mundo com olhos vivos. Sabe que ainda há muito por fazer. Se diz realizado, mas parece estar sempre em busca de um próximo degrau, de uma nova superação. Alexandre Abade é um profissional. História de superação A história de Alexandre Abade ganhou as páginas de jornal matérias publicadas em agosto de 2009, no Correio. À época, ele realizava o primeiro dos seus grandes sonhos. Ia se formar. “Na próxima sexta, 28, Alexandre colará grau. Será, certamente, um dos dias mais importantes de sua vida. Vestirá beca e, sentado na sua cadeira de rodas, empurrada pelo irmão e pela mãe, será o orador oficial da turma. E dirá, olhando fixamente para aquele auditório lotado, usando a letra de uma música preferida dos Titãs: "Quando não houver esperança, quando não restar nem ilusão, ainda há de haver esperança", escreveu Marcelo Abreu, na edição de 23 de agosto. Menos de um mês depois, uma moradora da Asa Sul reuniu amigos e, juntos, eles desembolsaram R$ 8 mil para a compra de uma cadeira de rodas elétrica. Mais projetos Alexandre Abade busca apoio, atualmente, para dois projetos. Ele pretende reunir donativos para famílias carentes no Natal e também procura ajuda para imprimir o terceiro de seus livros, A fé que remove montanhas. Abade é autor de Faça a diferença, que escreveu com Simone Ferreira de Morais, e Amigos que fazem a diferença, inclusão em ação, obra um pouco mais curta, voltada para o público juvenil.
Quem quiser entrar em contato, pode ligar para ele no número 98435-4191.
Decreto passou a vigorar a partir do mês de novembro.
O presidente Michel Temer alterou o decreto Nº 9.508, de 24 de setembro, que estabelecia regras para participação de candidatos com deficiência em concursos públicos. Agora, conforme o documento publicado no Diário Oficial da União, passa a vigorar o decreto Nº 9.546, de 30 de setembro, que exclui a necessidade de adaptações adicionais, inclusive durante o curso de formação, se houver, e no estágio probatório ou no período de experiência.
“Os critérios de aprovação nas provas físicas para os candidatos com deficiência, inclusive durante o curso de formação, se houver, e no estágio probatório ou no período de experiência, poderão ser os mesmos critérios aplicados aos demais candidatos, conforme previsto no edital”, diz o texto.
Para Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão (PFDC), decreto do governo que veta prova adaptada fere princípios da dignidade, da não-discriminação e é inconstitucional.
São Paulo – A Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão (PFDC), do Ministério Público Federal (MPF), levou à procuradora-geral da República, Raquel Dodge, representação para que ingresse com um pedido de inconstitucionalidade do Decreto 9.546/2018 no Supremo Tribunal Federal (STF). O decreto assinado pelo presidente Michel Temer acaba com as provas adaptadas para pessoas com deficiência em concursos públicos e outros processos seletivos do governo federal. E define que critérios de aprovação serão os mesmos das pessoas que não possuem deficiência.
Para a PFDC, o novo decreto fere o artigo 3º da Constituição Federal de 1988 – que trata dos princípios da dignidade, do pluralismo, da igualdade e da não-discriminação. Viola ainda diretrizes estabelecidas pela Lei Brasileira de Inclusão (LBI) e pela Convenção Internacional da Pessoa com Deficiência, que ganharam status de emenda constitucional.
“A intuição de que algumas ocupações ou alguns cargos não condizem com a deficiência é preconceito, discriminação e desconsidera conceito atual de deficiência, que não está centrado no sujeito, e sim em seu entorno”, explicou a procuradora federal Deborah Duprat.
O ato de Temer altera o Decreto 9.508/2018, que regulamenta a aplicação das provas a partir do conteúdo da Lei Brasileira de Inclusão. A lei estipulou a “adaptação razoável” para todas as provas de concurso público e de processo seletivo, bem como para curso de formação, estágio probatório ou período de experiência. “A adaptação razoável é um conceito que atende às singularidades dos sujeitos e que, por isso, não conta, logicamente, com exceções. A sua definição já leva em conta o exercício sempre feito nessa matéria: ônus administrativo x mínimo existencial”, disse Deborah. Para a procuradora, a Lei Brasileira de Inclusão é suficientemente clara ao estabelecer que é finalidade primordial das políticas públicas de trabalho e emprego promover e garantir condições de acesso e de permanência da pessoa com deficiência no campo do trabalho. “Se não há adaptação razoável para as provas físicas, há uma fase do concurso que compromete a participação de pessoas com deficiência, na contramão do lúcido entendimento do STF”, ressalta a PFDC.
O STF possui jurisprudência com uma série de parâmetros em relação aos critérios a serem observados pela administração pública no que se refere às políticas de cotas, estabelecendo que a reserva de vaga deve ser aplicada em todas as fases do concurso e para a carreira funcional do beneficiário.
Nascida com uma deficiência grave, ninguém achava que ela seria capaz de se sentar, muito menos se formar na faculdade, casar e ter filhos. Melissa com o pai dela
Mas a forte fé de Melissa Davert em Deus e seus planos para a vida dela provaram que todos os que duvidavam estavam errados. “Se eu começasse a me sentir triste ou triste ou com pena de mim, meus pais diriam: 'Olha, há uma razão e um propósito para sua deficiência'”, diz Melissa em um vídeo no Facebook. '' Você pode não saber o que é agora, mas você vai um dia. Você só precisa ter fé e confiança em Deus e em Seu plano." Melissa cresceu em uma casa cristã em Bay City, Michigan, uma das sete crianças. Ela nasceu com uma deficiência conhecida como osteogênese imperfeita ou doença dos ossos quebradiços. Isso resulta em ossos que quebram facilmente, baixa altura, articulações soltas, perda auditiva, problemas cardíacos e respiratórios. Melissa no skate Os médicos prepararam os pais de Melissa para a possibilidade de ela nunca se sentar sozinha. Mas para sua surpresa, Melissa não apenas sentou-se, ela encontrou um skate e usou seus braços para se mover por toda a casa antes de ter uma cadeira de rodas. "Meus pais não definiram nenhum limite para mim e eu também não estabeleci nenhum limite", observa ela no vídeo. “Toda a minha família fez com que eu crescesse autodeterminada, sem sentir pena de mim mesma, com um bom senso de humor e forte fé. Quando criança, ela ouviu falar de Deus, mas uma noite ela o experimentou de uma maneira pessoal. “Uma noite eu tive um osso quebrado e estava deitado na cama e orei a Deus, por favor ajude-o a ser melhor. De manhã foi (melhor). Foi muito melhor. A partir daí percebi que Ele está aqui comigo. Os tempos serão difíceis, mas Ele estará aqui comigo. Melissa se formou na Bay City Central High School e depois estudou na Northwood University, onde se formou em administração de empresas. Graduação da Melissa na faculdade (captura de tela do Facebook da Faith Video) Mais tarde, como defensora dos deficientes, ela recebeu um programa de TV semanal, Access Mid-Michigan , que foi ao ar na televisão comunitária. Ela recebeu o programa enquanto atuava como diretora do Center for Independent Living em Midland, cargo que ocupou por mais de 10 anos. Melissa e Ken Ela conheceu e se casou com seu marido, Ken Davert, em 1992. Ken nasceu com paralisia cerebral. Eles nunca planejaram ter filhos porque Melissa pensou que não poderia conceber. Então eles ficaram surpresos e animados ao descobrir que ela estava grávida, mas perderam o bebê em 12 semanas por razões desconhecidas. Eles decidiram tentar novamente. "Na segunda vez descobrimos que teríamos gêmeos", diz ela. Os médicos de Melissa, no entanto, estavam menos entusiasmados. Livros médicos não tinham casos em que uma mulher do tamanho de Melissa - dois pés e onze polegadas - já tivesse entregado gêmeos. Uma preocupação significativa era que os gêmeos poderiam crescer no coração e nos pulmões de Melissa, fazendo com que ela sufocasse. Melissa carregando gêmeos
Vários médicos propuseram que Melissa abortasse um dos bebês. Eles sugeriram um teste para determinar se um dos bebês tinha a deficiência de Melissa. Eles a aconselharam a abortar (matar) o bebê com a deficiência. “Não só era horrível pensar que tomaríamos uma decisão como essa… era um insulto para mim tomar uma decisão baseada em saber se um ou outro tinha uma deficiência porque eu tive uma deficiência toda a minha vida e Eu não trocaria minha vida com ninguém ”, disse ela. "Precisávamos de algo além da ciência para ajudar", acrescentou ela. Essa “coisa” extraordinária era sua profunda fé em Deus. Melissa e Ken visitaram um especialista em medicina fetal materna pró-vida no Covenant Health Care em Saginaw, Michigan, Dr. Daniel Wechter. Dr. Wechter realizou testes em Melissa e determinou que ambos os bebês carregavam a mesma deficiência que Melissa. Mas enquanto consideravam em oração suas opções, Melissa concluiu: “Quem mais cuidaria melhor deles do que eu poderia?” Afinal, ela era uma especialista na condição. Melissa decidiu que andaria o mais que pudesse durante a gravidez, na esperança de que os bebês crescessem em vez de entrarem em seus pulmões. "Isso é o que aconteceu - nós deixamos a gravidade fazer o que é necessário." Após 32 semanas, Melissa deu à luz aos gêmeos: Michaela e Austin. "Foi a maior alegria que já senti, sabendo que eles estavam no meu ventre e então eles estavam aqui, para começar a vida", disse ela. Melissa com gêmeos
Ken assistiu o nascimento. “Foi tão incrível estar na sala de parto e ouvi-los chorar quando eles saíram e isso aconteceu tão rápido. Foi o melhor dia da minha vida ”, exclamou ele.
“Somos tão abençoados. Não tenha pena de nós. Nós temos uma vida boa. Toda vida é importante. Somos gratos pelas coisas que o Senhor nos deu”
Aespera acabou. Depois de Corpo Fechado ter ganhado uma continuação surpresa em Fragmentado, Glass(Vidro) acabou de ganhar sua primeira prévia completa.
O filme, escrito e dirigido por M. Night Shyamalan mostrará o encontro do personagem vivido por Samuel L. Jackson e seus ossos de vidro com o assassino cheio de personalidades interpretado por James McAvoy. No caminho dos dois, apenas o “herói” David Dunn (Bruce Willis) e uma médica que estuda essas pessoas que “acham que têm poderes”, vivida por Sarah Paulson. Glass ainda tem a presença da jovem sobrevivente de Fragmentado, Casey Cooke (Anya Taylor-Joy).
Sinopse: Após a conclusão de Fragmentado (2017), Kevin Crumb (James McAvoy), o homem com 23 personalidades diferentes, passa a ser perseguido por David Dunn (Bruce Willis), o herói de Corpo Fechado (2000). O jogo de gato e rato entre o homem inquebrável e a Fera é influenciado pela presença de Elijah Price (Samuel L. Jackson), que manipula os encontros entre eles e mantém segredos sobre os dois.
O fim dessa “trilogia de super-herói” de Shyamalan tem data de estreia prevista para o dia 18 de janeiro de 2019.
Com 51 anos e 92 cm de altura, Glady Silva já teve mais de cem fraturas pelo corpo, superou limitações e quer lançar autobiografia
No dia 19 de agosto de 1966, médicos da maternidade Tsylla Balbino, na Baixa de Quintas, acreditavam estar realizando uma cesariana como outra qualquer. Estavam enganados.
- Será que a bebê está morta?
A mãe apenas pensou em fazer a pergunta. Intuiu algum problema. A equipe médica percebeu a ansiedade e tentou lhe acalmar:
- Calma! A bebê não está morta!
Mas, o que havia de errado? Porque não a deixavam ver sua filha? Depois de cinco noites no hospital, não se conteve. Na madrugada, invadiu o berçário e encontrou a menina. Deu um grito! Naquele berço de hospital, estava Glady Maria da Silva, hoje com 51 anos. Além de algumas más formações, tinha parte do corpo imobilizado. Bem na hora do nascimento, havia sofrido as duas primeiras fraturas entre as mais de uma centena que teria na vida.
Glady nasceu com Osteogênese imperfeita, popularmente conhecida por doença dos ossos de vidro. Sua principal característica é a fragilidade dos ossos, que se quebram com enorme facilidade. Os exames de ultrassom da época não apontavam qualquer imperfeição no feto. Até que, às 10h40 de uma quinta-feira, Glady veio ao mundo. Um susto para a equipe médica e para a família. O que seguiria dali para frente seria uma vida de limitações, desafios e dores, muitas dores.
Formatura foi momento mais emocionante da vida de Glady Foto: Acervo Pessoal
Corta para a noite de 24 de janeiro de 2013. Carregada pelo irmão, Glady é convocada pela reitora da Faculdade Social da Bahia (FSBA). Naquele evento, receberia o diploma do curso de Psicologia. Como pode? A mulher que sequer conseguia se locomover, que tem escolioses graves, ossos curvados, deformidades na coluna cervical e na caixa torácica, estava habilitada a aconselhar os outros sobre seus problemas.
Glady é uma gigante de cristal. De cristal inquebrável, como em Unbreakable, filme estrelado por Bruce Willis e Samuel L. Jackson. Este último vive um personagem portador da mesma doença de Glady. Já Willis, é o seu oposto: com superpoderes, se tornou inquebrável ou, em inglês, unbreakable. Glady, pode-se dizer, é a mistura de ambos. Nasceu frágil, mas, dia a dia parece ter ganhado superpoderes. Tanto que, desde a formatura, sonhava em abrir o seu próprio consultório. Pós graduou-se na área cognitiva comportamental.
Desde janeiro deste ano, enquanto realiza a sua segunda pós (em teoria da Gestalt), tem uma sala de atendimento que, por enquanto, utiliza apenas no sábado. No momento, tem quatro pacientes fixos, além dos que visita em domicílio. “Já consigo pagar a sala e o Uber que me transporta todos os dias”, explica. “Só de chegar aqui e olhar para Glady minha depressão vai embora na hora. Ultimamente, vinha sentindo uma tristeza estranha. Com esse trabalho de Glady melhorei muito”, disse Maria de Lourdes Barbosa, 51 anos, uma das pacientes.
Ela fala não sobre si mesma e sua realidade, mas sobre as limitações dos seus pacientes. “Uma paciente minha está com um grau de depressão que não quer nem sair do quarto. Tem gente que não consegue segurar os problemas da vida”.
Livro
Difícil é a vida segurar Glady. Nossa pequena gigante não tem limites. Nos últimos anos, escreveu uma autobriografia. A história de sua vida, desde aquele nascimento dramático, está prontinha para ser publicada. Busca apoio de editoras e patrocínio para poder divulgar sua trajetória de superação. Um dos momentos mais emocionantes do livro, claro, é o dia de sua formatura.
Em 2007, sem que a família soubesse, Glady fez vestibular para Psicologia. “Eu disse a minha mãe que ia na casa de uma amiga e na verdade fui fazer a prova”, lembra. Belo dia, uma amiga que trabalhava na instituição de ensino ligou. A própria mãe de Glady atendeu. “Dona Maria, Glady passou no vestibular!”. “Que vestibular?”, respondeu, surpresa, Maria Anunciação da Silva, hoje com 81 anos.
Diferente do que algumas pessoas possam imaginar, Glady nunca teve posses. Moradora de Itacaranha, no Subúrbio Ferroviário, custeou as três primeiras parcelas da Faculdade sozinha e depois conseguiu bolsa total. Se virou para pagar as mensalidades dando banca de matemática, português, ciências e história. “Eu dava banca nos outros dois turnos”. Lutou para não perder aulas no período da faculdade, que fica longe, em Ondina. “Ia de ônibus. Na saída, quase 23h, pegava o último buzu”.
Infância
Desde que se entende por gente, Glady vê pessoas apontar o dedo para ela ou cochichar baixinho sobre sua condição. Sempre aconteceu e acontece até hoje. Muitas vezes, evitam o contato. “O povo parece que tá vendo algo de outro planeta. Dão risada, apontam”. Mas, isso também foi superado.
Antes, não se aceitava. Com uma mãe superprotetora, só foi sair de casa pela primeira vez sem a mãe com 12 anos. “Só saía com ela. Era de casa para a escola e da escola para casa”. Claro, sofreu bulling dos colegas. “Na hora da merenda pegavam meu lanche e saiam correndo. Mas, tinha aqueles que me ajudavam também”. Mas nada impediu que dali surgisse uma personalidade expansiva, vaiorosa, extrovertida e cheia de estima.
Tanto que veio a adolescência e, em vez de se retrair em seu mundo diminuto, Glady se soltou mais. No ensino médio, no Colégio Clériston Andrade, teve o seu primeiro paquera. “Ficamos juntos um ano e meio escondidos de minha mãe. Ela nunca aceitou e não aceita até hoje”, ri Glady. Depois da formatura, terminaram o relacionamento. O fato é que Glady nunca deixou de tentar viver uma vida normal. Até hoje, frequenta praias, festas e não perde um Carnaval. Sua maior luta sempre foi arrumar um emprego. A cada tentativa, se despedaçava por dentro.
“Uma vez enviei currículo para uma agência de emprego e fui selecionada. Fiz a entrevista e, no final das contas, o RH me dispensou sem muitas explicações. Saí arrasada. Voltei chorando dentro do taxi. Como exclui alguém assim?”. Hoje, Glady é pura alegria. “Hoje sou uma mulher que pago minhas contas, cuido da minha casa e lavo meus pratos”. Só perde o bom humor quando enfrenta as dificuldades das ruas. “Falta muita estrutura. Costumo dizer que deficiente é o mundo. Deficiente é quem exclui as pessoas”.
A doença “A primeira coisa é suportar a dor”, afirma Glady, questionada sobre o que faz quando um dos seus ossos se quebra. “Dor de fratura só sabe quem sente. E você ainda fica dois ou três meses imobilizado”, explica Glady. Ela calcula já ter sofrido mais de cem fraturas pelo corpo, algumas delas involuntárias. Foram principalmente as fraturas que deixaram seus membros superiores e inferiores, além de tórax, com deformações.
“Quando um osso se quebra, por mais que ele seja colocado no lugar, nunca volta ao normal. Agora, imagine mais de cem fraturas, alguma delas no mesmo osso”. As fraturas ocorrem desde o nascimento. “Devo ter sentido muita dor quando bebê, mas não me lembro. Só tive noção disso quando fui amadurecendo”.
O caso de superação de Glady surpreendeu o ortopedista Marcos Lopes, da clínica Ortopet, especialista em colunas. “Fantástico! Uma heroína!”. A Osteogênese imperfeita ou doença dos ossos de vidro (ou ainda doença dos ossos de cristal) é causada por uma alteração genética hereditária que acomete as fibras do colágeno tipo 1, explica Marcos Lopes. “As fibras do colágeno são a proteína que sustenta os ossos. Os ossos nascem frágeis”, confirma o ortopedista.
A Osteogênese imperfeita atinge uma pessoa a cada 20 mil no mundo e tem diversos graus. A de Glady é grau 4, um dos mais graves. “Normalmente têm deformação óssea, problemas auditivos, baixa estatura, ossos frágeis e defeitos nos dentes”, lista o médico. A maior parte da população acometida pela doença tem grau 1, o mais brando. O grau mais complicado é o 2. Em alguns casos, o feto não resiste às fraturas e morre no útero. “Há fraturas de crânio e costelas”.
Hoje, existem tratamentos à base de vitamina D, cálcio e alendronato, que favorecem à reconstituição dos ossos. Mas ele deve ser ministrado quando o paciente ainda está em fase de crescimento. É antes da puberdade, inclusive, que ocorrem mais fraturas. “Quando chega a puberdade, melhora”, diz o médico. “Não tive acesso aos medicamentos que existem hoje para calcificação óssea. Comi muita casca de ovo triturada e muito leite Despois que os ossos se desenvolveram não adianta mais”, afirma Glady.
O diagnóstico da Osteogênese é basicamente feito por exame clínico. “Muitos colegas acham que a criança está sofrendo maus tratos e não chegam ao diagnóstico com rapidez”. Doença rara e hereditária, com gene dominante, uma pessoa saudável tem 50% de chances de ter um filho com a doença caso tenha herdeiros com uma pessoa acometida pela Osteogênese imperfeita.
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UM NOVO AVANÇO CIENTÍFICO NO TRATAMENTO DE DESORDENS GENÉTICAS EQUIVALE À EUGENIA? ALGUMAS PESSOAS AFIRMAM QUE É.
Os cientistas modificaram com sucesso o DNA de um embrião humano para apagar uma doença cardíaca genética e letal. O experimento, publicado em 2 de agosto na revista Nature , usou uma ferramenta conhecida como CRISPR, e foi o primeiro a "corrigir" com êxito uma mutação genética em embriões humanos. As reações a essa notícia variam de excitação a horror. Em breve poderemos ter a tecnologia para ajudar os pais portadores de genes para desordens genéticas a conceberem crianças livres dessas características. Mas devemos nós?
Algumas das mais fortes oposições à CRISPR vieram de pessoas com distúrbios genéticos. Longe de esperar por um caminho para impedir que seus filhos herdem genes patogênicos, algumas pessoas com condições genéticas temem que a ciência possa em breve “exterminar” pessoas como elas. Eles sentem um vínculo cultural forte com outros que compartilham seus traços, e dizem que a edição genética em grande escala para erradicar esses traços efetivamente decretaria pessoas como eles “impróprios” para a linhagem humana. Uns poucos compararam a edição de genes ao movimento eugênico da década de 1920, quando as pessoas que vivem na pobreza foram submetidas à esterilização forçada.
Alice Wong, diretora do Disability Visibility Project, tem uma deficiência neuromuscular que exige que ela use uma cadeira de rodas para se movimentar e um ventilador para respirar. "Chamar o uso de CRISPR para eliminar as pessoas com deficiência, uma forma de eugenia não é hiperbólica", diz Wong. “As pessoas com deficiência, independentemente do tipo, fazem parte de uma comunidade heterogênea com história, língua e cultura. Quando a ciência começa a eliminar deficiências específicas baseadas em crenças habilitantes, uma parte da cultura da deficiência morre. Todos perdemos quando não abraçamos a diversidade em todas as suas formas, mesmo aquelas que desafiam nossas ideias de saúde, bem-estar e normalidade ”.
Julia Bascom, uma autista e diretora da Autistic Self-Advocacy Network, concorda. “CRISPR é literalmente se livrar de 'genes ruins'. Sim, é eugenia. Essa é a definição da eugenia ”.
Bascom disse ainda que ficaria horrorizada se os cientistas conseguissem eliminar o autismo, garantindo efetivamente que as pessoas autistas não existiriam nas gerações futuras. “Como uma mulher gay, eu não entendo porque as pessoas geralmente concordam que não seria aceitável que não houvesse mais mulheres ou indivíduos LGBT, mas pense que essa outra parte essencial de quem eu sou é para esse tipo de debate. .
Parte do problema, dizem adultos com deficiência, é que a maioria da sociedade tem uma visão desinformada do que é ter uma deficiência. Muitas pessoas sem deficiência acreditam que qualquer pessoa com deficiência gostaria de se curar automaticamente, mas isso não é verdade. De fato, algumas pessoas com deficiência vêem isso como um poder.
"É uma afirmação de que não pertenço e não deveria existir", diz Wong. “Já, como deficiente nos Estados Unidos, não me sinto aceito e valorizado. As pessoas têm pena de mim porque acham que minha vida é cheia de miséria e sofrimento ”.
Na realidade, Wong está feliz com sua vida. Ela não vê sua deficiência como uma perda, mas sim como uma característica que lhe dá força e uma perspectiva única do mundo.
Muitas pessoas com deficiência também se sentem conectadas umas com as outras. Eles não querem desistir de suas identidades como pessoas com deficiência ou com as comunidades com as quais estão associadas.
Lauren Bryant é uma estudante universitária que vive com um distúrbio genético chamado osteogenesis imperfecta. Causa ossos e músculos fracos e exige que Lauren use uma cadeira de rodas. Ela diz que quando era mais nova, ela costumava esperar por uma cura. Mas como ela se envolveu mais com a comunidade de deficientes, ela não se sente mais assim. “Percebi que, se não tivesse uma deficiência, não acho que seria a mesma pessoa. Eu fui moldado pela minha experiência de vida.
Rebecca Cokley é pesquisadora sênior do Center for American Progress e tem acondroplasia, a forma mais comum de nanismo. Ela diz que sua deficiência não a impediu, mas que trouxe oportunidades que ela não teria tido de outra forma. "Posso dizer honestamente que talvez não tenha conseguido trabalhar na Casa Branca de Obama se não tivesse nascido uma pessoa pequena." E Cokley tem um currículo impressionante. Ela é a ex-diretora executiva do Conselho Nacional de Deficiência, e fez alguns trabalhos nos Departamentos de Educação, Saúde e Serviços Humanos. Ela credita sua capacidade de compreender a discriminação e, assim, desempenhar com sucesso seus papéis para o fato de que ela está desativada.
No entanto, nem toda pessoa com deficiência vê sua deficiência na mesma luz. Por exemplo, embora ela ame sua comunidade e valorize sua identidade deficiente, Bryant também diz: “Eu adoraria me livrar de algumas das partes desagradáveis de minha deficiência. Por exemplo, muitas vezes sinto dor; Eu quebro ossos muito facilmente. Se eu pudesse de alguma forma me livrar disso e manter todo o resto, tudo bem. Mas eu não quero me livrar de todas as partes da minha deficiência. Não quero perder minha identidade como pessoa com deficiência ”.
Martyn Kitney, pai e pessoa com distrofia muscular facioescapuloumeral, concorda. Ele diz sobre sua deficiência: “Definitivamente me moldou como a pessoa que sou hoje. Eu ficaria feliz em tê-lo sozinho, mas não desejaria isso a ninguém, incluindo meus filhos. ”Por essa razão, Kitney acha que a erradicação de genes para distúrbios genéticos é uma grande coisa, mas pede cautela. “Isso pode limitar a quantidade de sofrimento que muitas pessoas com distúrbios genéticos sofrem. No entanto, acho que pode ser uma área controversa onde algumas pessoas podem ver uma falha genética que precisa ser removida, onde outros não necessariamente veriam o problema ”. Ele aponta a síndrome de Down como um exemplo.
Muitos pais temem ter um filho com síndrome de Down. Na Europa, cerca de 92% das gestações com síndrome de Down são interrompidas, e a taxa de abortos de bebês com esse transtorno nos EUA é de cerca de 67%. Na Islândia, o aborto de bebês com o distúrbio genético é tão difundido que apenas um ou dois bebês com síndrome de Down nascem lá todos os anos. Os defensores da deficiência há muito lutam contra essa tendência, apontando para o fato de que as pessoas com síndrome de Down freqüentemente vivem vidas felizes e satisfatórias. A maioria deles tem atrasos cognitivos leves ou moderados, capazes de manter empregos, ter famílias e participar de suas comunidades.
Ainda assim, existem pessoas com desordens genéticas que adorariam ver suas condições erradicadas através da edição genética. Thomas Jepsen tem Charcot Marie Tooth, ou CMT, uma desordem rara que causa principalmente problemas nos pés e nas mãos. Ele diz da CRISPR: "Seria ótimo saber que um dia não terei mais os sintomas da CMT, e que todos os outros, especialmente aqueles que são mais afetados, têm um futuro melhor pela frente".
Quando perguntado se ele usaria CRISPR em si mesmo ou em seus filhos se tivesse a oportunidade, Jepsen disse: “Sim. Ninguém merece uma vida com CMT. Os bebês já são examinados para diferentes defeitos, e isso lhes daria a possibilidade de viver uma vida normal, que eu sou muito a favor. ”
Lynn Julian Crisci é um paciente de dor crônica com uma doença do tecido conectivo, síndrome de Ehlers-Danlos. Ela diz: “Pessoalmente, e eu só posso falar por mim mesmo, prefiro não viver com dor crônica. Se meus pais tivessem essa opção antes de eu nascer, preferiria que eles tivessem editado meus genes para eliminar qualquer distúrbio de tecido conectivo ”.
Fica claro, a partir dessas conversas, que as pessoas com desordens genéticas não são um grupo homogêneo com uma opinião única e compartilhada sobre a edição de genes. Então, o que a comunidade científica deveria fazer? Como podemos atender melhor às necessidades das pessoas com deficiência sem atropelar seus direitos?
Cokley diz: “Acho que se trata de autonomia corporal. As pessoas precisam ter uma escolha para saber se querem ou não ser curadas ”. Ela também acredita que, quando médicos e pesquisadores pensam em edição genética, pessoas com distúrbios genéticos devem ter um assento na mesa. “Precisamos que a indústria farmacêutica e a ciência falem conosco quando estão pensando em fazer algo que nos afete. E precisamos ter conversas públicas. Precisamos de pessoas sem recursos para conversar com pessoas com deficiência. Precisamos de mais compreensão, mesmo que seja estranho ou desconfortável. Precisamos ter a conversa.
De fato, uma conversa cuidadosa está em ordem. fim
Nicole Roder é escritora freelancer e mãe.
Fonte: Crixeo
Familiares de um bebê que nasceu com “ossos de vidro” em Brumado, no sudoeste, buscam doações para o tratamento de saúde da criança. O bebê Igor Carvalho Neves, que tem atualmente dois meses, nasceu com Osteogênese imperfeita. Médicos da UTI de Brumado constataram várias fraturas nas costelas e na clavícula da criança. Quando internada em Vitória da Conquista, no Hospital Esaú Matos, a criança ainda teve mais duas fraturas, uma em cada fêmur. Além disso, o bebê sofreu uma anemia, que exigiu uma transfusão de sangue, e teve quadro de deficiência hepática. Também foram aplicados medicamentos para ajudar na formação da melanina, o que tem ajudado o bebê a se recuperar de algumas lesões internas. No momento, o bebê aguarda transferência para Salvador. Como forma de angariar recursos para o tratamento, o pai do bebê, Agenor de Carvalho Neves, que está desempregado, e a esposa e mãe da criança, Ioná de Carvalho Neves, buscam apoio, seja em dinheiro ou em itens como alimentos e roupas para o recém-nascido. As doações em dinheiro podem ser feitas na conta da família, na Caixa Econômica Federal: Agência - 0947, Conta Poupança - 00003381-3, OP- 13.
– “Fiquei esperando vc me enviar o link do texto!” – “Túlio porque cê não escreveu segunda-feira?” – “Túlinho cê não me mandou seu texto de segunda Perguntas e exclamações como essa fizeram parte da minha semana até agorinha (risos)... Calma que eu explico.
– Gente eu fraturei meu braço esquerdo!
Como assim?
– Simplesmente ouvi o “creck”. Mais uma vez muita calma nessa hora e, muita hora nessa calma... vou explicar.
Entre os meus diagnósticos tenho “Osteogênese Imperfeita”, popularmente conhecida como “ossos de vidro”. Ou seja, é uma doença que o principal sintoma é a extrema fragilidade óssea. Ao longo dos anos eu e outros pacientes com osteogênese adquirimos dezenas ou centenas de fraturas (já passei das 90, tô quase atingindo a meta)... Enfim, é uma condição que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.
A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. É comum o surgimento de fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas.
Devido aos inúmeros problemas nos ossos, quem tem osteogênese imperfeita costuma ter estatura muito baixa e desvios de coluna (Muito prazer, eu). Até pouquíssimo tempo, os tratamentos disponíveis eram o engessamento dos membros fraturados e, eventualmente, se os ossos não fossem frágeis demais, cirurgias corretivas, colocando-se pinos a fim de corrigir as deformidades e proporcionar maior firmeza em seu desenvolvimento.
Por ser uma doença rara, pouco se tem estudado sobre ela e mesmo os médicos a conhecem pouco também, o que muitas vezes acaba complicando a situação dos portadores... Isso em pleno século XXI.
Ainda não existe a cura para a osteogênese imperfeita. O tratamento visa à melhor qualidade de vida e envolve uma equipe multidisciplinar, uma vez que nós portadores da “O.I” demandamos de atendimento clínico, cirúrgico e de reabilitação.
As manifestações clínicas da osteogênese variam muito de grau e intensidade de acordo com o tipo da desordem óssea. Eu tenho o Tipo III, uma classificação grave, pois esse tipo surge deformidades graves como consequência das fraturas espontâneas e do encurvamento dos ossos e dificilmente, o paciente consegue andar. Traduzindo: Euzinho de novo!
Pois bem... compreendido um pouquinho sobre essa patologia, deixa eu contar sobre minha dificuldade em escrever na segunda-feira aqui no blog.
Machuquei o braço na sexta-feira. Acreditei que era apenas mais uma fratura “fácil” de lidar. Iniciei uma dose mais potente de analgésicos, mas não resolveu. Tentei algumas imobilizações padrões, mas também não resolveu. A dor estava tão intensa que optei ir ao médico e pesquisar a gravidade da coisa.
Solicitei que as empresas responsáveis pela manutenção da minha “Home Care” me encaminhassem pra o hospital. E mais uma vez tive meus direitos feridos com a negativa de ambas (a pagadora e a fornecedora). A empresa que via liminar é obrigada a custear meu tratamento, mandou que eu procurasse uma “UAI”. Ainda me dei o trabalho de relembrá-los que minha anatomia e patologia exigem exames mais detalhados e precisos numa situação dessas, mas mesmo assim me omitiram socorro.
Como a dor estava latente e começando a me descontrolar, pedi ao meu paizinho que pagasse os procedimentos no hospital particular onde o atendimento seria rápido e eficaz. Prontamente ele me encaminhou pra o seu médico e arcou com os custos.
No hospital realizei exames de imagem e constatamos uma fratura mais “feia” que as demais. Como eu não posso usar gesso, pois o risco de fraturar outros osso devido ao peso e descalcificação proporcionadas... o indicado foi uma tipoia linda eazul com muitos “dinossaurinhos” – coisa mais fofa pra minha estatura. Foi receitada uma droguinha mais potentente pra amenizar a dor e p máximo de repouso que eu conseguisse manter.
Resultado?
Não consegui redigir nosso papo de segunda-feira. Entendeu? Assim sendo estou evitando criar encrenca e polêmica ao escrever nas minhas redes sociais, dei uma pausa obrigatória no desenvolvimento de alguns projetos e consequentemente redigi esse texto de hoje pra contar tudo isso pra você. Demorei quase um dia catando milho no teclado? Sim. Doeu? Sim. Arrependi-me? Não. Não? Não mesmo, foi só um dia, mas eu senti saudade de conversarmos uai.
Espero que na próxima segunda-feira eu esteja “miózin” pra mantermos o ritmo do “Mão na Roda”. Até lá, vou lascar analgésicos, tratamento com eletrochoque, potencializar as sessões de fisioterapia etc... pra finalmente nos encontrarmos. Combinado? Ótimo!
Enquanto isso, fique a vontade pra me enviar suas dúvidas, criticas, sugestões e reclamações. Essa interatividade é importantíssima pra mantermos a dinâmica da coisa. Meu e-mail é tulio.mendhes@tvintegracao.com.br
